ความคิดล่าสุดเกี่ยวกับอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง


ความคิดล่าสุดเกี่ยวกับอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง

Myalgic encephalomyelitis (ME) หรือที่เรียกว่าโรคอ่อนเพลียเรื้อรัง (CFS) เป็นที่คาดกันว่ามีผลกระทบต่อคนราว 250,000 คนในสหราชอาณาจักรและ 17 ล้านคนทั่วโลกทั้งเด็กและผู้ใหญ่ งานวิจัยชิ้นหนึ่งตีพิมพ์เมื่อปีที่แล้วประมาณการว่าค่าใช้จ่ายทางเศรษฐกิจประจำปีของ ME / CFS ต่อประเทศที่เกี่ยวข้องกับการสูญเสียรายได้ผลประโยชน์และค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพอย่างน้อย 3.3 พันล้านปอนด์ แต่ความเจ็บป่วยนั้นเกิดจากการโต้เถียงมานาน

ME เกี่ยวข้องกับอาการที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมซึ่งมีลักษณะผันผวนอย่างรุนแรง แต่มีลักษณะของ ‘ความเหนื่อยล้าที่ลึกซึ้งและปิดการใช้งานซึ่งมักจะส่งผลต่อการทำงานของร่างกายและจิตใจ ความเหนื่อยล้าและอาการอื่น ๆ ไม่ได้เกิดจากการออกแรงมากเกินไปอย่างต่อเนื่องและไม่ได้รับการผ่อนปรนจากการพัก ‘(The ME Association)

Dr Charles Shepherd ที่ปรึกษาทางการแพทย์ของสมาคม ME อธิบายว่า: “เราใช้ ME แม้ว่ามันจะไม่ได้อธิบายอาการอย่างสมบูรณ์เพราะหลายคนมีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังด้วยเหตุผลที่แตกต่างกันในขณะที่ ME เป็นกระบวนการโรคเฉพาะ”

อยู่กับฉัน

ในปี 1984 อายุ 14 ปีฉันทำสัญญาสิ่งที่แพทย์เรียกว่า ‘ไวรัสที่เกี่ยวกับต่อมไข้’ ต่อมบวมและไข้ของฉันหายไปหลังจากสองสามสัปดาห์ แต่ฉันถูกทิ้งให้อยู่กับกล้ามเนื้อเจ็บปวดฟังก์ชั่นการรู้คิดและความเหนื่อยล้าบดอัดหลังจากออกแรงน้อยที่สุด เดินไปที่ร้านหัวมุมนั่งเรียนที่โรงเรียนและแม้แต่การแชทเคลื่อนไหวทางโทรศัพท์กับเพื่อนก็ทำให้ฉันแทบจะไม่สามารถทำงานได้หลายชั่วโมงบางครั้งก็เป็นวัน ๆ

GP ของฉันบอกว่ามันเป็น ‘อาการป่วยไข้แบบโพสต์ – ไวรัส’ – ใช้เวลาหนึ่งปี แต่ในที่สุดอาการก็ลดลง ฉันถูกกว่านั้นหรือดังนั้นฉันคิดว่า

จากนั้นอีกหนึ่งทศวรรษต่อมาอายุ 28 ปีฉันกำลังต่อสู้กับโรคไข้หวัดใหญ่ที่น่ารังเกียจในขณะที่พยายามจัดการกับสถานการณ์ที่เครียดอย่างรุนแรงในที่ทำงาน ทันใดนั้นอาการก็กลับมาและมีความรุนแรงมากขึ้น

ฉันป่วยเกินไปที่จะทำงานฉันตกงานและความอิสระทางการเงินชีวิตทางสังคมและความภาคภูมิใจในตนเอง ฉันต้องใช้เวลาเจ็ดปีในการฟื้นฟูและฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ไปกับเรื่องบ้านมากหรือน้อย วันนี้ฉันสามารถทำงานและออกกำลังกายได้ แต่ก็ยังมีอาการวูบวาบเป็นครั้งคราวและฉันติดเชื้อไวรัสบ่อยครั้งซึ่งใช้เวลานานกว่าค่าเฉลี่ยในการฟื้นตัว

Patient.info ดูทั้งหมด

ทำไมเราถึงได้รับหมอกสมอง – และจะทำอย่างไรกับมัน

เราเคยไปที่นั่น: คุณออกจากซูเปอร์มาร์เก็ตหลังจากทำร้านค้ารายสัปดาห์ของคุณและใช้เวลาหนึ่งนาที …


5 นาที

  • ทำไมเราถึงได้รับหมอกสมอง - และจะทำอย่างไรกับมัน

    ทำไมเราถึงได้รับหมอกสมอง – และจะทำอย่างไรกับมัน

    5 นาที

  • มันอาจหมายความว่าถ้าคุณเหนื่อยตลอดเวลา

    มันอาจหมายความว่าถ้าคุณเหนื่อยตลอดเวลา

    4min

  • ทำไม fibromyalgia จึงเข้าใจผิด?

    ทำไม fibromyalgia จึงเข้าใจผิด?

    6 นาที

อะไรทำให้ฉัน

“การวิจัยที่เกิดขึ้นใหม่แสดงให้เห็นว่า ME เป็นโรคที่ซับซ้อนหลายระบบที่เกี่ยวข้องกับความผิดปกติของกล้ามเนื้อสมองและระบบภูมิคุ้มกัน” Shepherd กล่าว

“ตอนนี้เราคิดว่ามีความบกพร่องทางพันธุกรรมในการพัฒนาเมื่อมีการกระตุ้นที่เหมาะสมปรากฏว่ามีความเห็นพ้องกันว่าการติดเชื้อเป็นปัจจัยสำคัญ – การฉีดวัคซีนและมลภาวะจากสารกำจัดศัตรูพืชอาจเป็นต้นเหตุสำหรับบางคน เวลาของการติดเชื้อครั้งแรกอาจมีบทบาท แต่เราก็ยังมีข้อขัดแย้งกันเกี่ยวกับสิ่งที่รักษาและยืดเยื้อความเจ็บป่วย “

ในระหว่างการติดเชื้อระบบภูมิคุ้มกันจะปล่อยสารเคมีที่เรียกว่าไซโตไคน์ซึ่งเป็นสิ่งที่ทำให้เรารู้สึก ‘คล้ายไข้หวัดใหญ่’ และอยู่ภายใต้การควบคุม การวิจัยแสดงให้เห็นว่าในคนที่มี ME ระดับไซโตไคน์เพิ่มขึ้นแสดงถึงการตอบสนองของระบบภูมิคุ้มกันที่โอ้อวดอย่างต่อเนื่อง

“ การค้นพบอีกอย่างหนึ่งก็คือคนบางคนที่มี ME มีองค์ประกอบภูมิต้านทานผิดปกติต่อความเจ็บป่วยของพวกเขาพวกเขาผลิตแอนติบอดีอัตโนมัติซึ่งทำหน้าที่ต่อต้านเนื้อเยื่อของตัวเอง” เชพเพิร์ดอธิบาย “เรารู้ด้วยว่ามีความผิดปกติในไมโตคอนเดรีย (ออร์แกเนลล์ในเซลล์ของเราที่ผลิตพลังงาน) และงานวิจัยอื่น ๆ ได้แสดงให้เห็นถึงการรบกวนของมลรัฐในสมองซึ่งเป็นต่อมที่ช่วยควบคุมอุณหภูมิควบคุมความอยากอาหารและการนอนหลับ”

ระบบประสาทอัตโนมัติยังมีส่วนเกี่ยวข้องและปัญหาเกี่ยวกับสัญญาณประสาทที่ส่งผ่านไปยังหัวใจกระเพาะปัสสาวะและลำไส้อาจทำให้เกิดปัญหา

“ มีการดูดซับค่อนข้างมากเกิดขึ้น” เชพเพิร์ดกล่าว “คนที่มีฉันอาจรายงานอาการปวดหัวไมเกรนประเภทอาการลำไส้แปรปรวน (IBS), อาการกระเพาะปัสสาวะและปัญหาในการควบคุมชีพจรและความดันโลหิตตอนนี้พยาธิวิทยาทั้งหมดที่เราคิดว่ามีการเชื่อมโยง”

นี่เป็นประสบการณ์ของฉันอย่างแน่นอน – พร้อมกับอาการ ME คลาสสิกฉันก็มีแนวโน้มที่จะมีความดันโลหิตต่ำ IBS กระเพาะปัสสาวะไวเกินไววูวีดีเนีย (อาการปวดเส้นประสาทที่กระทบต่อช่องคลอด) และภูมิต้านทานผิดปกติ

การวินิจฉัยโรค

ขั้นตอนแรกที่สำคัญในการจัดการคือการได้รับการวินิจฉัยที่รวดเร็วและถูกต้องจากนั้นอ้างอิงถึงบริการ ME ผู้เชี่ยวชาญ

“ คนจำนวนมากกลับไปหาหมอด้วยความเหนื่อยล้าเรื้อรังมานานหลายปีแล้ว” เชพเพิร์ดกล่าว “จีพีเอสควรทำการวินิจฉัยอย่างจริงจังในเด็กและวัยรุ่นภายในสามเดือนหลังจากเริ่มมีอาการและในผู้ใหญ่ภายใน 4 เดือน แต่งานวิจัยของเราแสดงให้เห็นว่ามีเพียง 16% ของผู้ที่มีอาการเท่านั้นที่ถูกวินิจฉัยภายในหกเดือนและมากกว่า 50 % กำลังรอมากกว่าหนึ่งปี “

การวินิจฉัยผิดพลาดยังเป็นปัญหาและเนื่องจากยังไม่มีการทดสอบวินิจฉัยอย่างง่ายเพื่อระบุการวินิจฉัยของ ME จึงต้องมีส่วนหนึ่งจากการแยกสาเหตุอื่นของความเหนื่อยล้าเรื้อรังและอาการที่คล้ายกัน

“ในการศึกษาหนึ่งของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยของ ME / CFS ในการดูแลเบื้องต้น 40% กลายเป็นเงื่อนไขอื่นทั้งหมด” เตือนคนเลี้ยงแกะ “พวกเขามีโรคแพ้ภูมิตัวเอง, โรคหัวใจหรือปอด, โรคกล้ามเนื้อ, โรคทางจิตเวชหรืออย่างอื่น แต่ไม่ใช่สิ่งที่เราเรียกว่า ME”

การรักษาและเคล็ดลับทั่วไป

ฉันใช้เวลาหลายเดือนในการเข้าถึงการรักษาแบบ NHS แต่ในที่สุดฉันก็ได้รับการออกกำลังกายอย่างช้าๆการบำบัดทางปัญญา (CBT) และยา tricyclic เพื่อช่วยในการนอนหลับและปวดกล้ามเนื้อ

หลีกเลี่ยง ‘บูมและหน้าอก’

ในไม่ช้าฉันก็ได้เรียนรู้วิธีการที่ยากขึ้นเมื่อคุณกดกับอาการหนักขึ้น การจัดการพลังงานมีความสำคัญต่อความก้าวหน้าในระดับหนึ่ง แต่การจัดการในระดับที่เหมาะสมโดยไม่มีการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญอาจเป็นเรื่องยาก

“ไม่มีประเด็นที่จะเข้านอนและแค่อยู่ที่นั่น แต่ก็ไม่มีประเด็นที่จะพยายามออกไปจากที่นั่น” เชพเพิร์ดยืนยัน “กิจกรรมจะต้องค่อยๆเพิ่มขึ้นภายในข้อ จำกัด และความผันผวนของคุณในระยะแรกมีแนวโน้มที่จะเข้าสู่วัฏจักรของการกลับไปทำงานจากนั้นจะป่วยอีกครั้งและสิ่งนี้มีผลกระทบเชิงลบอย่างมากต่อโอกาสของผู้คนในการปรับปรุง คุณต้องการคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญก่อนจากนักกายภาพบำบัดหรือนักกิจกรรมบำบัด “

การรักษาใหม่และ ‘ชุดเครื่องมือ’ ปัจจุบัน

“จนกว่าเราจะเข้าใจสิ่งที่ก่อให้เกิดความผิดปกติเหล่านี้ในระบบภูมิคุ้มกันสมองกล้ามเนื้อและอื่น ๆ เราไม่มีรูปแบบการรักษาโดยรวมที่มุ่งกระบวนการโรคพื้นฐาน” concedes ต้อน

“ มีวิธีการรักษาใหม่ ๆ ที่ได้รับการพิจารณารวมถึงยาที่สามารถลดการตอบสนองทางภูมิคุ้มกันนี้ได้ แต่พวกเขากำลังเก็งกำไรในขณะนี้”

สิ่งนี้ทำให้แพทย์มีเครื่องมือที่มีอยู่เพื่อรักษาอาการของผู้ป่วยเช่นอาการปวดกล้ามเนื้อและปัญหาการนอนหลับ

การบำบัดทางเลือก

“ บางคนพบว่าการรักษาแบบเสริมเช่นการฝังเข็มมีประโยชน์สำหรับฉัน แต่มีการรักษาที่เรียกว่าปาฏิหาริย์มากมายที่ไม่พร้อมอยู่เช่น Reverse Therapy และ Mickel Therapy” Shepherd เตือน “เราไม่พอใจอย่างมากกับสิ่งต่าง ๆ เช่นกระบวนการสายฟ้า – ฉันได้ส่งผู้ฝึกปฏิบัติกระบวนการสายฟ้าหลายต่อไปให้กับหน่วยงานมาตรฐานการโฆษณาเพื่อทำการอ้างสิทธิ์การรักษาที่ไม่มีเงื่อนไขอย่างสมบูรณ์เกี่ยวกับกระบวนการเหล่านี้”

ฉันใช้เวลาหลายปีในการรักษาที่มีให้เลือกทั้งแบบธรรมดาและแบบอื่นและฉันต้องบอกว่า (โดยใช้สมองของฉันที่ด้านล่างเชิงเทิน) ว่าเป็น Reverse Therapy (RT) ที่ใช้งานได้ในที่สุด ในขณะที่ฉันไม่มั่นใจว่า RT มีคำตอบทั้งหมดในแง่ของสาเหตุและทำให้เกิดความเจ็บป่วย แต่ก็ให้วิธีการปฏิบัติในการจัดการแกนระหว่างกระบวนการทางอารมณ์สติปัญญาและสรีรวิทยาที่สามารถมีอิทธิพลต่ออาการได้

อย่างไรก็ตามฉันรู้ว่าคนที่ RT ไม่ทำงานและความจริงที่น่าผิดหวังก็คือยังไม่มี ‘bullet เวทมนตร์’ ที่เหมาะกับทุกคนที่มี ME

แนวทางที่ดี

คำแนะนำอย่างเป็นทางการเกี่ยวกับการวินิจฉัยและการจัดการของ ME จากสถาบันสุขภาพและการดูแลแห่งชาติ (NICE) ระบุว่า: “อาการทางกายภาพอาจเป็นการปิดการใช้งานเช่นเดียวกับหลายเส้นโลหิตตีบโรคลูปัส erythematosus ระบบโรคไขข้ออักเสบหัวใจล้มเหลว .”

อย่างไรก็ตามแนวทางดังกล่าวยังไม่ได้รับการอัปเดตตั้งแต่ปี 2550 ซึ่งเป็นประเด็นของความขัดแย้งทั่วทั้งชุมชน ME

“สมาคม ME ได้พิจารณาแนวทางเหล่านี้มานานแล้วว่าไม่เหมาะสำหรับวัตถุประสงค์” Shepherd อธิบาย “เนื่องจากพวกเขามีคำแนะนำทั่วไปเกี่ยวกับรูปแบบการโต้เถียงสองแบบ – การออกกำลังกายอย่างช้าๆและ CBT ระบบการจัดการทั้งหมดซึ่งมีพื้นฐานมาจากข้อบกพร่อง

สมาคม ME ทำให้ประเด็นเกี่ยวกับ CBT ว่า: “ที่ปลายด้านหนึ่งของสเปกตรัม CBT ถูกนำมาใช้ – เนื่องจากเป็นเงื่อนไขทางการแพทย์เรื้อรังอื่น ๆ อีกมากมาย – เพื่อช่วยให้ผู้คนพัฒนาวิธีที่ดีขึ้นในการรับมือกับอาการต่าง ๆ เช่นความเหนื่อยล้าความเจ็บปวดหรือ การรบกวนการนอนหลับด้วยการยอมรับอย่างชัดเจนว่าสิ่งเหล่านี้มีพื้นฐานทางกายภาพที่แท้จริง … ในตอนท้ายของสเปกตรัม CBT คือการบำบัดตามแนวคิดที่ว่า ME / CFS นั้นเป็นโรคทางจิตใจที่อาจเกิดจากการติดเชื้อ แต่จะถูกยืดเยื้อโดยวงจรอุบาทว์ของความเชื่อการเจ็บป่วยที่ผิดปกติและพฤติกรรมการเจ็บป่วยที่ผิดปกติ – ทั้งสองอย่างนี้จะต้องได้รับการแก้ไขและท้าทายหากการฟื้นตัวจะเกิดขึ้นไม่น่าแปลกใจนี่เป็นวิธีการที่ผู้ป่วยจำนวนมากพบว่า

สมาคม ME ได้ยื่นคำร้องต่อ NICE เพื่อตรวจสอบแนวทางและตอนนี้ต้อนได้เข้าร่วมเป็นสมาชิกของคณะกรรมการแนวทาง การประชุมเชิงปฏิบัติการ NICE ปีที่ผ่านมาเชิญข้อมูลใหม่จากผู้มีส่วนได้เสียที่แตกต่างกันทั้งหมดในแนวทาง CFS / ME ซึ่งขณะนี้อยู่ในระหว่างการตรวจสอบ

“ ข้อความที่แข็งแกร่งจากการประชุมเชิงปฏิบัติการคือความต้องการเพื่อให้แน่ใจว่าแนวทางใหม่จะช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้คนด้วยเงื่อนไขนี้โดยการแก้ไขและอภิปรายอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับแนวทางการรักษาที่ดีที่สุด” Paul Chrisp ผู้อำนวยการศูนย์กล่าว สำหรับแนวทางที่ NICE

“เราได้แต่งตั้งสมาชิกห้าคนในคณะกรรมการแนวทางมากกว่าสองคนเพื่อให้มั่นใจว่ามุมมองและประสบการณ์ของคนที่มีอาการและผู้ดูแลของพวกเขาจะได้รับความสำคัญสูงเมื่อพัฒนาคำแนะนำที่เน้นผู้ป่วยเป็นรายบุคคลสำหรับการดูแลของพวกเขา .”

จะขอความช่วยเหลือจากที่ไหน

สมาคม ME นำเสนอข้อมูลและความเชี่ยวชาญมากมายในการจัดการ ME ทุกด้านตั้งแต่การวินิจฉัยและการรักษาจนถึงคำแนะนำการปฏิบัติเกี่ยวกับการรับสวัสดิการ Action for ME เป็นทรัพยากรที่ยอดเยี่ยมอีกอย่างหนึ่ง

ย้อนกลับไปในช่วงปลายยุค 90 เมื่อฉันผ่านการประหยัดแล้วฉันต้องสำรวจระบบผลประโยชน์ที่ไม่พร้อมที่จะรับมือกับโรคที่เข้าใจผิดนี้ การเรียกร้องของฉันไปร้องเรียนและฉันต้องปรากฏตัวต่อหน้าศาลเพื่อเข้าถึงการสนับสนุนทางการเงินในที่สุดฉันก็มีสิทธิ์ได้รับ ในระหว่างกระบวนการนี้คำแนะนำขององค์กรสนับสนุน ME นั้นมีค่ายิ่ง

ฉันชอบที่จะคิดว่าการรับรู้ของฉันต่อสาธารณชนในฐานะที่เป็นโรคร้ายแรงกำลังดีขึ้น แต่เมื่อสัปดาห์ที่แล้วเมื่อฉันพูดถึงคนรู้จักที่ฉันกำลังเขียนบทนี้เขากล่าวว่า “โอ้ความเหนื่อยล้าเรื้อรังโรคขี้เกียจยังคงเป็น ‘สิ่ง’?” และต้องการให้ฉันหัวเราะพร้อมกับเขา

ฉันมักจะส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาวที่มีความทะเยอทะยานและมีความทะเยอทะยานที่ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แท็ก ‘สันหลังยาว’ นั้นน่ารังเกียจเหมือนไร้สาระ ความเจ็บป่วยมีผลกระทบร้ายแรงต่อชีวิตของฉันและมีความยืดหยุ่นอย่างมากในการดึง

ฉันหวังว่าในอนาคตอันไม่ไกลเกินไปการรักษาแบบใหม่ที่มีประสิทธิภาพจะเกิดขึ้นซึ่งจะทำงานให้กับทุกคนที่มีฉันและคืนชีวิตให้กับผู้คน และทุกคนความเจ็บป่วยที่ร้ายแรงถึงขนาดนี้จะถูกเข้าใจโดยทุกคน

ใส่ความเห็น

อีเมลของคุณจะไม่แสดงให้คนอื่นเห็น ช่องข้อมูลจำเป็นถูกทำเครื่องหมาย *